Buenas Prácticas
Lectura compartida de libros para promover el bienestar entre jóvenes con y sin síndrome de Down: un ensayo piloto diádico, controlado y aleatorizado
Xiaoyi Huang, Iman Long, Wenjie Zhang, Jikun Xu, Robert David Smith.
Con el progreso de la sociedad y la comprensión más profunda del síndrome de Down (SD), el foco de la investigación se ha ido centrando en una mejora de la calidad y de la educación para los jóvenes con SD. El objetivo de este estudio es determinar la viabilidad y estimar de manera preliminar la eficacia de un programa de lectura diádica compartida sobre la calidad de vida en relación con la salud en jóvenes con SD (resultado principal), el bienestar mental de estudiantes universitarios (resultado secundario), y los resultados sobre la interdependencia entre el actor y su compañero, con el fin de dar forma a un ensayo futuro definitivo.
Este estudio es un ensayo controlado y aleatorizado (RCT) diádico que compara el grupo de intervención de la lectura compartida de un libro con un grupo control de actividad mínima. El estudio proseguirá después durante 12 meses como un estudio de cohorte de una sola rama o brazo. Serán reclutados jóvenes con SD y estudiantes universitarios y emparejados en diadas, y después aleatorizados para formar el grupo control y el grupo de intervención. La intervención consiste en emparejar una persona con SD con un estudiante universitario en una sesión semanal de 1 hora de lectura compartida. Al grupo control se le darán tres libros para leer a su mayor gusto a lo largo de 8 semanas. El resultado principal será la calidad de vida en relación con la salud de los jóvenes con SD, evaluada mediante el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0). Los resultados secundarios incluyen escalas de Implicación, Perseverancia, Optimismo, Conexión y Felicidad (EPOCH), para medir el bienestar. Se utilizará el Friendship Quality Questionnaire (FQQ) para medir el nivel de la diada alcanzado en el grupo de intervención a las 8 semanas. Se realizarán las evaluaciones en la línea de base (T0) y a las 8 semanas (T1). A las 8 semanas, a todos los participantes se les ofrecerá la oportunidad de continuar en el estudio, adoptando la intervención semanal de lectura compartida; entonces se evaluarán las mediciones de resultados a los 6 meses (T2) y 12 meses (T3) de seguimiento. Se aplicarán los modelos de regresión lineal mixtos para comparar los grupos control y de intervención a las 8 semanas. En cuanto a los seguimientos de 6 y 12 meses, se analizarán los cambios de puntuaciones frente a los de la línea de base para probar el potencial efecto a largo plazo.
Este estudio se centra en analizar el bienestar mental de los jóvenes con SD y de los estudiantes universitarios, mediante la promoción de su salud psicológica que pueda derivarse del hecho de compartir la lectura de un libro.
Lo que esperamos es que esta actividad compartida mejore el bienestar mental tanto de los jóvenes con SD como de los estudiantes universitarios. Sin embargo, debido al pequeño tamaño de la muestra en este estudio piloto, este ensayo puede que no llegue a detectar su eficacia al nivel de significación estadística.
Nota del Director: Este artículo es un resumen del original titulado: Shared book reading to promote mental well-being among young people with and without Down syndrome: a pilot dyadic randomized controlled trial, publicado en: Frontiers in Public Health. DOI 10.3389/fpubh.2025.1604241