Es innegable la marcada prolongación de la vida de las personas con síndrome de Down. Su esperanza de vida alcanza, como media, los 60 años cuando hace medio siglo rondaba los 26 años. Pero la vida no sólo se ha prolongado, sino que ha permitido comprobar que sus grandes potencialidades se han traducido en la expresión diaria de sus capacidades en todos los ámbitos: social, afectivo, laboral, deportivo.

Son dos los principales factores que han contribuido a esta transformación. Por una parte, la superación de patologías que antiguamente contribuían a la mortalidad precoz como es el caso de las cardiopatías congénitas o de graves infecciones respiratorias, junto con el adecuado seguimiento de los programas de salud. Y por otra, los avances de carácter personal y social que les han permitido incorporarse a la sociedad y beneficiarse de todas las oportunidades que se les brinda en una sociedad crecientemente inclusiva.

Junto a estas indudables luces, no podemos dejar de preocuparnos por una sombra cada vez más constatable: afecciones y estados morbosos iniciados en la niñez y adolescencia, que forman parte de las comorbilidades asociadas al síndrome de Down, continúan mostrándose, y no pocas veces agravándose, a lo largo de la vida adulta. Además, da tiempo a que aparezcan otras comorbilidades que ya son propias de la vida adulta. Y finalmente, surge la evolución propia del síndrome que es el envejecimiento precoz y la tendencia a que se presente la enfermedad de Alzheimer.

Este conjunto de realidades obliga a que nos tomemos en serio la salud física del adulto con síndrome de Down, con no menos vigor con el que nos la tomamos durante su niñez y adolescencia. O incluso con más rigor, porque la variedad de situaciones asociadas a la mayor independencia y autonomía de los adultos les hace más propensos a desarrollar nuevas afecciones menos frecuentes en la infancia.

¿De verdad lo conseguimos? La respuesta sincera es NO.

Son crecientes los artículos publicados en revistas internacionales en los que se detallan las deficiencias que se observan en la atención médica a los adultos con síndrome de Down. Deficiencias que se atribuyen a las propias personas adultas, que desatienden los autocuidados relacionados con la salud; a las familias; a los profesionales sanitarios y a las instituciones públicas y privadas que conforman y canalizan el entorno y la travesía del individuo.

Los primeros problemas surgen en el llamado periodo de transición desde los servicios médicos pediátricos a los del adulto. Los profesionales sanitarios pediátricos se habían familiarizado y organizado a lo largo de los años para atender al niño y adolescente y a sus familiares, con conocimiento de sus peculiaridades y necesidades. Los profesionales que atienden al adulto se han visto desguarnecidos, desorganizados por carecer de estructuras bien configuradas, desconocedores para atender a personas que requieren multiconsultas bien programadas, con una variedad de condiciones comórbidas que en absoluto pueden quedar ocultas bajo el llamado encubrimiento diagnóstico, con el que toda entidad patológica se atribuye a que, como forma parte del síndrome de Down, no tiene solución o tratamiento. Ignoran, igualmente, el modo de tratar y comunicarse con sus pacientes y sus familias.

Se hace preciso establecer normativas y vías adecuadas de atención sanitaria que permitan el paso fluido de las personas adultas con síndrome de Down, mediante las cuales ellas y sus familias consigan un acceso fluido y seguro. Y esto ha de hacerse mediante la implicación de las organizaciones colectivas especializadas en esta discapacidad, tanto a nivel nacional como local. Cada organización colectiva de apoyo ha de entablar la puesta en marcha de un proyecto que organice las vías de tránsito, cada una a su nivel, mediante acuerdos concretos y viables con los directores de instituciones sanitarias para que incluyan secciones específicas de atención especializadas en los cuidados a las personas con discapacidad. Para ello es preciso mejorar el conocimiento de los profesionales sobre los problemas de salud relativos, en este caso, al síndrome de Down, el modo de comunicarse, el respeto a la dignidad y autonomía de cada individuo, la peculiaridad del envejecimiento.

Analizar las necesidades y los servicios actuales de atención sanitaria a nivel global se ha convertido en tarea prioritaria para poder marcar las directrices y las áreas con mayor necesidad de atención. A tal efecto, el consejo del prestigioso grupo editorial médico The Lancet ofreció recientemente dos importantes artículos sobre las actuales necesidades y líneas preferentes de atención sanitaria en el síndrome de Down: uno dedicado a los niños y adolescentes en The Lancet Child and Adolescent Health, y otro dedicado a los adultos en The Lancet Healthy Longevity Series. Ambos artículos describen la investigación y búsqueda llevadas a cabo por un equipo interétnico sobre prioridades y atención sanitaria, tal como son percibidas y llevadas a cabo actualmente, con experiencias interraciales.

En el presente ejemplar de Síndrome de Down: Vida Adulta, ofrecemos la traducción íntegra al español del artículo dedicado a la salud de los adultos con síndrome de Down.