Testimonio de Vida
Desde Chile: Comunicación y propuesta del Dr. Pablo Cuadra Quiñones
Estimado equipo de la Fundación Iberoamericana Down21:
Mi nombre es Pablo Cuadra Quiñones. Les escribo desde Chile. Soy médico ginecólogo-obstetra y trabajo principalmente en Alto Riesgo Obstétrico en el Hospital San Juan de Dios, institución vinculada a la Universidad de Chile. Además, soy papá de León, un niño de dos años con síndrome de Down.
Les escribo porque actualmente estoy desarrollando un proyecto centrado en cómo comunicamos la sospecha o el diagnóstico de síndrome de Down y, especialmente, en cómo podemos hacerlo mejor.
El proyecto nació precisamente del encuentro entre mi experiencia profesional y nuestra experiencia como familia. Durante años me ha correspondido acompañar a pacientes y familias frente a diagnósticos prenatales complejos. Sin embargo, la llegada de León y la experiencia de recibir nosotros mismos un diagnóstico me hicieron revisar críticamente cuánto sabemos realmente los profesionales no solo sobre qué información entregar, sino sobre cómo, cuándo y en qué contexto comunicarla.
Incluso siendo obstetra y trabajando diariamente con embarazos de alto riesgo, vivir esta experiencia desde el lugar de una familia me hizo comprender que sabía mucho menos de lo que imaginaba acerca del síndrome de Down y, especialmente, acerca de lo que ocurre al otro lado de una conversación diagnóstica.
A partir de esa experiencia comencé una revisión de la evidencia disponible y el desarrollo de un proyecto que intenta integrar tres fuentes que considero inseparables: la evidencia científica, la experiencia de las familias y la voz directa de las propias personas con síndrome de Down.
Actualmente estamos realizando una encuesta dirigida de manera diferenciada a:
- personas adultas con síndrome de Down;
- familiares de personas con síndrome de Down;
- profesionales de la salud.
La encuesta se encuentra disponible aquí:
¿Cómo debería comunicarse una sospecha o diagnóstico de síndrome de Down?
Hay un aspecto de este trabajo que para mí tiene especial importancia: lograr una participación significativa de personas adultas con síndrome de Down.
No quisiera que termináramos construyendo recomendaciones acerca de cómo comunicar un diagnóstico de síndrome de Down basándonos únicamente en lo que pensamos los profesionales o en lo que relatamos las familias. Si pretendemos discutir cómo hablamos acerca de sus vidas, considero fundamental que las propias personas con síndrome de Down tengan un espacio real para decirnos qué piensan y qué consideran importante.
Precisamente por el alcance iberoamericano de Down21, quisiera solicitarles su colaboración para difundir la encuesta entre sus redes, organizaciones y comunidades de distintos países y, particularmente, ayudarnos a hacerla llegar directamente a personas adultas con síndrome de Down.
El primer horizonte de este trabajo es presentar sus resultados al XVI Congreso Mundial y VIII Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que se realizará en Buenos Aires en 2027. Sin embargo, no quisiera que el proyecto terminara en una presentación de congreso.
La intención es que el conocimiento obtenido pueda transformarse posteriormente en herramientas concretas para la práctica clínica y la formación de profesionales: materiales docentes, recomendaciones sobre comunicación, instancias de formación y, si la calidad de los resultados lo permite, producción académica y publicaciones que puedan ser compartidas más ampliamente.
Me interesaría mucho conocer su mirada sobre este proyecto y, si consideran que existe afinidad con alguna de las líneas que ustedes desarrollan, poder conversar con la persona o equipo que estimen más pertinente. También estaría encantado de compartir con ustedes los resultados a medida que el proyecto avance y explorar posteriormente posibles espacios de divulgación, formación o trabajo conjunto.
Creo que conectar la experiencia acumulada por organizaciones de distintos países con la evidencia científica, la experiencia clínica y, sobre todo, con la voz de las propias personas con síndrome de Down puede ayudarnos a construir una manera mejor de enfrentar uno de los primeros momentos —y muchas veces uno de los más determinantes— en la relación entre una familia y el sistema de salud.
Muchas gracias por tomarse el tiempo de leerme y por cualquier colaboración que puedan brindar.
Un cordial saludo desde Chile,
Dr. Pablo Cuadra Quiñones
Médico Ginecólogo Obstetra
Alto Riesgo Obstétrico
Hospital San Juan de Dios – Universidad de Chile
Papá de León