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Proyecto GORATU
Aprendiendo con personas con disCapacidad
Diana Cabezas trabaja en GORABIDE (Asociación Vizcaína en favor de la personas con Discapacidad Intelectual). dianacabezas@gorabide.com
www.gorabide.com
Asier Gallastegi trabaja en Korapilatzen (Consultoría, Formación y Coaching).
asier.gallastegi@gmail.com
www.korapilatzen.com
“Sobre la Discapacidad Intelectual queremos contar lo que no está en los libros y lo que nadie que no tenga discapacidad intelectual puede expresar; si nos escuchas podrás conocernos mejor” Equipo del Programa Formativo GORATU
I. INTRODUCIÓN
Gorabide es una asociación sin ánimo de lucro cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas de Vizcaya con discapacidad intelectual y la de sus familias, proporcionando respuestas avanzadas y apoyos de calidad, desde un compromiso ético, y promoviendo una sociedad más justa y solidaria (www.gorabide.com).
La entidad, que en 2012 celebró su 50 aniversario, nace en 1962 a iniciativa de un grupo de familiares y gente próxima a personas con discapacidad intelectual, con la preocupación de despertar la conciencia pública sobre la realidad de este colectivo en el aspecto social y familiar, así como crear centros de asistencia, por entonces inexistentes. A partir de ese momento, comienza a generarse una estructura profesional que complementa la actividad de las familias y otras personas voluntarias.
Gorabide actúa en tres direcciones complementarias: sensibilizar a la sociedad para la integración de las personas con discapacidad intelectual; proporcionar apoyos individuales; y promover la creación de servicios que mejoren la calidad de vida de este colectivo.
II. EL INICIO DE UNA IDEA
Para poner en marcha el proyecto Goratu se contaron con varias ayudas e impulsos estratégicos que, en diferentes momentos, fueron sumándose, entremezclándose y nutriéndose hasta gestar la idea. Esta idea se concretó en un proyecto técnico inicial que posteriormente fue viendo la luz en sus diversas fases de desarrollo. Todo ello fue posible gracias a esta sinergia de fuerzas que, siguiendo un cierto orden cronológico, se concretan en los siguientes elementos:
a) El plan estratégico de la entidad para el periodo 2012-2015, en el que se recoge como línea de acción estratégica la promoción de la participación de la personas con discapacidad intelectual en diversos ámbitos comunitarios.
b) La coherencia conceptual y filosófica de esta iniciativa con respecto a los planteamientos actuales que, desde diferentes niveles, foros y estamentos, se promulgan con respecto a las personas con discapacidad y su papel activo en la sociedad.
c) El interés de la Obra Social La Caixa por apoyar la puesta en marcha de este proyecto a través de la convocatoria 2013 “Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y a la Dependencia”.
d) Un grupo de personas con discapacidad intelectual motivadas por participar en esta iniciativa, quienes ya formaban parte de los grupos de autogestores de la asociación y contaban con alguna experiencia al haber dado algunas charlas ocasionales en diferentes entornos.
III. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA Y PRÁCTICA DEL PROYECTO
1. Fundamentación teórica
El proyecto Goratu, desde un punto de vista conceptual, toma su “razón de ser” de diversas fuentes, entre las que se destacan la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y el Plan para la Participación y calidad de vida de las personas con discapacidad en Bizkaia 2010-2013. A continuación se describen qué aspectos fueron relevantes a la hora de enmarcar el proyecto Goratu.
Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad
La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobado el 13 de diciembre de 2006 en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, aporta un marco conceptual de primer orden al proyecto Goratu. Por un lado, los Estados Partes de la Convención, entre otras consideraciones realizadas en el Preámbulo, reconocen el valor de las contribuciones que realizan y pueden realizar las personas con discapacidad al bienestar general y a la diversidad de sus comunidades (…); la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones; y que las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente. Así pues, y de manera coherente con estas consideraciones preliminares, en su artículo 8 (Toma de conciencia) los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para:
Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas;
Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad (…):
Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad.
Las medidas a este fin incluyen actuaciones como:
Poner en marcha y mantener campañas efectivas de sensibilización pública destinadas a fomentar actitudes receptivas (…), percepciones positivas (…), y reconocimiento de capacidades, méritos y habilidades de las personas con discapacidad.
Fomentar en todos los niveles del sistema educativo (…) una actitud de respeto de los derechos de las personas con discapacidad;
Alentar a todos los medios de comunicación a que difundan una imagen de las personas con discapacidad que sea compatible con el propósito de la Convención;
Promover programas de formación sobre sensibilización que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y los derechos de estas personas.
Plan para la participación y calidad de vida de las personas con discapacidad en Vizcaya 2010-2013
Asimismo, desde una realidad más próxima al contexto en el que se desarrolla el proyecto, el Plan para la Participación y Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad en Vizcaya aporta claves significativas para la puesta en marcha del Proyecto Goratu.
La apuesta que desde este modelo se realiza por una sociedad inclusiva de la diversidad supone promover vías de participación activa y real de las personas con discapacidad intelectual en nuestra sociedad, así como modelos de actuación innovadores centrados en la persona. En este sentido, el proyecto parte de la propia capacidad y potencial que el colectivo de personas con DI tiene como agente de cambio y sensibilización del entorno próximo y comunitario, como motor de una progresiva transformación social y de una cultura de la diversidad como valor. El empoderamiento y potenciación de sus propias capacidades son las herramientas clave para lograr este cambio social.
2. Fundamentación práctica del proyecto
El proyecto Goratu comienza su gestación en 2011 cuando, a partir de una autoevaluación de la asociación, y de acuerdo con los criterios del modelo de calidad FEAPS, se identifica como una línea de trabajo la potenciación de la participación y autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual. Así, se comienzan a identificar espacios donde las personas con discapacidad intelectual puedan autodeterminarse y participar en procesos de toma de decisiones. Esta línea de acción se convierte en un objetivo estratégico de la entidad durante el periodo 2012-2015.
A partir de ese momento, el proceso de I+D+i de Gorabide incorpora en su agenda este ámbito de trabajo y propone capacitar a un grupo de personas con discapacidad intelectual para que éstas formen a diferentes colectivos, impulsando así su participación y vida activa en la comunidad. Y todo ello desde su propia realidad expresada por ellos mismos. Por un lado, centrar el programa formativo en voluntarios y profesionales, así como en familiares, permite influir directamente en la atención que éstos prestan a las PcDI y en cómo la prestan. Por otro lado, contemplar en este programa formativo a los centros educativos y formativos tiene como objetivo la transmisión de valores solidarios, de igualdad y justicia social que puedan contribuir a largo plazo a una sociedad más cohesionada. Un esquema muy sencillo del entramado de estas ideas sería el siguiente (gráfico 1).
Gráfico 1. Esquema de la fundamentación del proyecto Goratu
IV. DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO GORATU
1. Objetivo del proyecto
A través de este proyecto, un grupo de personas con DI forman parte de un proceso de capacitación sistemático que les permite ser formadores de colectivos muy diversos tanto internos a la entidad () como externos a la misma: voluntarios, profesionales, familiares, entornos educativos y formativos. Su papel como formadores de estos colectivos permite:
a) Por una lado, compartir desde su propia vivencia y experiencias cuál es su realidad, cuáles sus necesidades y expectativas, cómo conciben una sociedad más inclusiva para todos los ciudadanos y cómo quieren ser un miembro activo y participativo en la misma. Este proceso de empoderamiento sitúa a la persona con discapacidad intelectual en otro papel muy diferente al mero receptor pasivo de servicios y prestaciones, tomando “voz propia” y respondiendo así al lema y orientación de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad:”Nada sobre nosotros sin nosotros”.
b) Los colectivos receptores de esta formación impartida por personas con DI (voluntarios, profesionales y familiares, así como entornos educativos y formativos) pueden beneficiarse de un contexto informativo / formativo innovador, vivo, dialógico y transformador a través del cual ser capaces de analizar, conocer y responder a las heterogéneas necesidades y realidades de las personas con discapacidad intelectual.
En definitiva, capacitar a personas con discapacidad intelectual para formar a estos diferentes grupos destinatarios supone un reto innovador que pone en valor las capacidades de este colectivo y les sitúa en un nuevo papel donde son ellos los que aportan sus propias experiencias, concepciones y elaboraciones sobre la discapacidad.
2. Fases del proyecto
El desarrollo del proyecto se va concretando en una serie de fases estructuradas que, a su vez, van permitiendo ajustar y redefinir los componentes técnicos y metodológicos del mismo. Este proceso tuvo su inicio en mayo de 2013 y sigue su curso tomando diferentes derivadas y propuestas de desarrollo, ampliación y reajustes, siempre en un marco de acción-reflexión-acción.
Fase 0. Diseño del proyecto
Como en todo proceso de gestación de una idea, sabíamos lo que queríamos pero aún no había cogido forma. Durante varias semanas, diferentes personas nos reunimos con intención de elaborar un primer borrador del proceso. En este tiempo definimos algunas claves que concretaron las ideas de arranque:
Un equipo motor del proyecto formado por personas con DI autogestoras.
Presencia de material audiovisual a lo largo del proyecto.
Definición de contenidos y metodología de manera participada y dialogada.
Estructura prototípica de sesiones y mejora a través de la puesta en marcha de sesiones sobre las que ir aprendiendo.
Fase 1. Puesta en marcha del proyecto
Durante la fase de implementación, se dio a conocer el proyecto a las personas con DI que pudieran estar interesadas en participar hasta constituir el grupo de trabajo. Así, conformaron el equipo siete personas adultas con discapacidad intelectual ligera y moderada, participantes de los grupos de autogestión de la entidad y con competencias de autonomía personal, comunicativas y de relación social.
Paralelamente, se incorporaron a este equipo dos profesionales de apoyo encargados de coordinar, dinamizar y promover las acciones encaminadas a capacitar al equipo de personas con discapacidad intelectual formadoras. Todos ellos configuraron el “equipo Goratu”, constituyéndose así un grupo heterogéneo de personas con y sin discapacidad intelectual que precisaron aprender a compartir intereses, negociar objetivos, acordar dinámicas de trabajo y consolidar una manera de trabajar aceptada y respetada por todos.
Fase 2. Capacitación de las personas con DI como formadoras
El grupo de trabajo se reunía quincenalmente en sesiones de hora y media aproximadamente durante 4 meses. Durante estas sesiones, se trabajaron cuatro cuestiones básicas: qué, cómo, con qué y para qué queremos informar y formar sobre la discapacidad intelectual. Estos elementos configuraron el Programa Formativo Goratu:
1.- ¿Sobre qué queremos informar y formar a los demás? (Contenidos). Esta cuestión supuso concretar una serie de contenidos que resultaron significativos para el grupo en su conjunto. Desde un primer momento, se consideró importante desvincularse de los contenidos más teóricos o conceptuales sobre la discapacidad intelectual, para poner el foco de interés en los contenidos vivenciales, personales y experienciales. Esta tarea supuso aprender a reflexionar sobre uno mismo, elaborar un discurso vital con sentido y valor personal, compartir y contrastar percepciones e interpretaciones sobre las propias experiencias, etc.
Aunque aún se están perfilando los contenidos de las sesiones formativas, se ha elaborado ya una estructura nuclear. Así, las sesiones formativas giran en torno a cuatro planteamientos básicos:
Quiénes y cómo somos las personas con discapacidad intelectual
Cómo estamos y participamos en la sociedad, cómo nos relacionamos
Qué apoyos y ayudas precisamos
Qué es importante para nosotros (la salud, la familia, los amigos, etc.)
Una vez se tuvieron elaborados los contenidos, se apreció una significativa concordancia con las dimensiones de calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
2.- ¿Cómo queremos informar y formar a los demás? (Metodología). Se trataba de explicitar cómo podemos conectar mejor con quien escucha, cómo hacer que el mensaje llegue claro y resulte significativo y transformador de concepciones y actitudes. En definitiva, se intentó concretar e incorporar técnicas para dinamizar una sesión de formación y sentirnos seguros y cómodos en el “escenario de formación” (lanzar preguntas, actitud de escucha, recoger respuestas, poner ejemplos, evitar leer, posicionarse en el espacio, etc.). Estas habilidades son entrenadas en las sesiones grupales de trabajo, se ponen en práctica en las sesiones formativas reales y, finalmente, se analizan y revisan a posteriori. Cada formador va siendo consciente de cuáles son sus aspectos fuertes en los que se puede apoyar, y cuáles debe mejorar en la medida de sus posibilidades. Por ejemplo, una habilidad aparentemente tan básica como mirar a la audiencia mientras se está explicando algo, resulta compleja en la práctica, pues requiere tener en mente el esquema de contenido, captar e interpretar los mensajes no verbales de la audiencia, olvidarse del texto que aparece en la proyección, etc.
3.- ¿Con qué queremos informar y formar a los demás? (Técnicas). Para facilitar la puesta en escena de las sesiones formativas, se elaboraron una serie de “productos” concretos. Por un lado, se grabaron una serie de vídeos de corta duración en los cuales se abordan los contenidos previamente seleccionados. Por otro lado, se diseñó una sencilla batería de ejercicios y propuestas prácticas para dinamizar las sesiones (por ejemplo, “dibuja tu sueño”, “relata tus miedos”, “cuenta una experiencia interpersonal que te haya hecho sentir grande”, etc.). Los formadores se ayudan de estas herramientas para dinamizar las sesiones formativas y fomentar la participación de los asistentes.
4.-¿Para qué queremos informar y formar a los demás? (Fines). Se trataba de que todo el grupo asumiera como propio el propósito principal del proyecto, que no era otro sino conseguir que otras personas, con conocimientos previos o no sobre la discapacidad intelectual, pudieran llegar a una mejor compresión, desde lo vivencial, de las realidades complejas, diversas y dinámicas de las personas con discapacidad intelectual, intentando con ello generar cambios de percepción, actitud y relación.
Tuvimos claro que en este proceso debían de convivir estrategias más estructuradas con otras más abiertas. De esta manera, se han ido hilando conversaciones, proponiendo temas nuevos, lanzando preguntas, alimentando ideas, compartiendo experiencias, etc. Unos encuentros buscaban generar ideas diferentes, anécdotas, opiniones (el equipo acabó denominándolas “sesiones nube”) otros encuentros tenían como objetivo configurar una estructura con todo ese material (denominadas “sesiones tierra”). Esta información nos permitió ir generando “mapas conceptuales” que se fueron nutriendo de las aportaciones de los participantes y que fueron permitiendo dar una estructura a todo el proceso.
Fase 3. Difusión del proyecto
Paralelamente al trabajo de grupo, se iniciaron los primeros contactos con entidades, principalmente educativas y formativas, que pudieran tener interés en colaborar con el proyecto. Esta labor de difusión se fue concretando en una agenda de sesiones formativas asequible al equipo de trabajo que fue intensificándose poco a poco. La respuesta de las entidades contactadas fue altamente positiva considerando esta iniciativa como una interesante vía de sensibilización hacia los diferentes agentes sociales. Asimismo, se consideró y acordó incorporar las sesiones formativas como recurso de formación para los profesionales de Gorabide.
Fase 4. Impartición de sesiones formativas en diferentes entornos
En esta fase, que se inicia en enero de 2014, las personas con discapacidad intelectual capacitadas comienzan a impartir las sesiones formativas en diversas entidades y centros educativos y formativos del entorno.
Durante el periodo de enero a mayo de 2014, se han realizado diez acciones formativas (unas dos sesiones al mes), con un total aproximado de 17 horas formativas, impartidas a unas 220 personas en total:
IES Zaraobe (Amurrio): alumnos/as de Técnico de Grado Superior
Universidad de Deusto: alumnos/as de Máster de Inclusión Social y Discapacidad
Fundación EDE y Gorabide: formación dirigida a personas voluntarias
Universidad de Deusto: alumnos/as de la Titulación de Educación Social
Colegio Uribarri (Bilbao): alumnos/as de Educación Primaria
Ikastola Altzaga (Leioa): padres y madres del AMPA
Ikastola Altzaga (Leioa): alumnos/as de Educación Primaria
Gorabide: formación a familias de personas con DI
Agrupación Busturialdea Gorabide: formación a familias de personas con discapacidad intelectual
Ama Lur Eskautak (Portugalete): formación para personas voluntarias
Al finalizar cada sesión formativa, se solicita a los asistentes que evalúen el desarrollo de la sesión en diversos aspectos: contenidos, formadores, materiales audiovisuales, actividades prácticas y valoración global. El formato de evaluación se adecua a los diferentes perfiles de destinatarios: más sencilla para los/as alumnos/as de primaria, más extensa para profesionales, etc. Hasta el momento la valoración media obtenida es muy positiva (9,2 sobre 10), así como los mensajes de ánimo que los formadores con discapacidad intelectual reciben, bien verbalmente, bien por escrito. Por ejemplo, una madre asistente a una de las sesiones, trasladó a los formadores el siguiente mensaje por correo electrónico: “…para mi fue una auténtica lección, me ha servido para comprender mejor la realidad de una persona con discapacidad intelectual y ha sido una inyección de optimismo que sin duda le va a beneficiar a mi hijo con discapacidad….Os animo a que sigáis con este gran proyecto”.
V. FUTURAS LÍNEAS DE DESARROLLO
El proyecto Goratu, en su corto recorrido hasta la fecha, está resultando una herramienta útil para la sensibilización y formación de diferentes grupos de interés y agentes sociales. Estos resultados preliminares nos animan a proyectar diversas vías de desarrollo futuro:
Por un lado, consideramos que es necesario que el equipo de personas con discapacidad intelectual formadoras sea capaz de exponer las muy diversas realidades y necesidades del colectivo de personas con discapacidad intelectual en su conjunto. Para ello, se pretende realizar en próximas fechas una ampliación de los contenidos que permitan acercar la realidad de las personas con discapacidad intelectual con necesidades de apoyo más intensas y generalizadas, así como elaborar materiales audiovisuales contando con la participación de personas con discapacidad intelectual con necesidades mayores de apoyo.
Por otro lado, el modelo metodológico diseñado es susceptible de transferirse a otros grupos potencialmente formadores, como pueden ser los familiares de personas con discapacidad intelectual.
En tercer lugar, es de interés considerar otros grupos que puedan beneficiarse de estas acciones informativas / formativas; así por ejemplo, los profesionales del ámbito sociosanitario y del ámbito de la comunicación y publicidad podrían adquirir un mejor conocimiento de la realidad de las personas con DI a través de esta iniciativa.
Por último, y en una fase de desarrollo a medio y largo plazo, se pretende sistematizar esta experiencia en una estructura formativa, apoyada en textos, vídeos, testimonios, etc. en formato online que resulte accesible a un mayor número de personas interesadas y que complemente las sesiones formativas presenciales.
VI. REFLEXIONES PRELIMINARES EN TORNO A LA EXPERIENCIA
La experiencia está resultando altamente positiva tanto para las personas con DI implicadas como para los profesionales de apoyo, así como para las personas destinatarias de las acciones formativas. Durante las sesiones de trabajo, los contenidos y recursos metodológicos van surgiendo desde la experiencia propia de los participantes, sus narraciones de vida y vivencias personales, siendo ellos mismos quienes determinan qué interesa contar, cómo y para qué. Este proceso valida la pertinencia de lo que se cuenta, pues surge de la propia experiencia de quien lo cuenta.
El hecho de que sean las propias personas con discapacidad intelectual quienes asuman el rol de formadores de colectivos muy diversos (voluntarios, profesionales, familiares, alumnos de diferentes etapas y perfiles, etc.) aporta un valor añadido indiscutible al proceso. Por un lado, las personas con DI adoptan un papel activo y significativo facilitador de un proceso de crecimiento y desarrollo personal; por otro lado, los receptores de la formación tienen la oportunidad de aprehender y aprender desde la posibilidad de interactuar con los protagonistas, más allá de los modelos teóricos accesibles por otras vías al uso.
Todo ello contribuye al empoderamiento y potenciación de las capacidades de las personas con discapacidad intelectual como herramientas clave para trabajar activamente por el cambio social y la sensibilización del entorno comunitario.