Editorial
Final de las Restricciones
Con la reciente eliminación de las restricciones que han marcado el ritmo cotidiano de los últimos tiempos, nuestra vida habitual va retornando poco a poco. En esta recién estrenada era post-pandemia, es vital que las personas adultas con síndrome de Down vayan recuperando su actividad, sus relaciones, sus actividades de ocio, sus oportunidades de aprendizaje, su vida en comunidad. Probablemente aun no seamos plenamente conscientes del impacto que este periodo de restricciones preventivas pueda haber tenido en términos de competencias, habilidades, autonomía, aprendizajes, etc. en algunas personas con síndrome de Down. En nuestra revista nos hemos hecho eco de las consecuencias de la pandemia en lo que a la salud se refiere. El actual reto estriba en cómo redoblar los esfuerzos de las entidades, las instituciones públicas, las familias y las propias personas con síndrome de Down para retomar un escenario posibilista pero optimista de oportunidades para seguir creciendo, aprendiendo; en definitiva, seguir viviendo con toda la plenitud posible.
La tecnología, ya pujante desde hace tiempo, ha resuelto de manera creativa algunos aspectos de nuestra vida durante la pandemia. Las personas con síndrome de Down, especialmente las más jóvenes, son ya nativos digitales con todas las ventajas que ello supone; también con algunos riesgos como, por ejemplo, el uso inadecuado de redes sociales. Sin embargo, este cambio de paradigma tecnológico ha de convivir con las bondades de las relaciones interpersonales “de toda la vida”: quedar con los amigos y amigas en el punto de encuentro habitual durante el fin de semana para “dar una vuelta”; compartir eventos familiares en un restaurante; disfrutar de “una peli” en compañía de la pareja; retomar los entrenos deportivos, “sudar la camiseta” y celebrar las victorias con efusivos abrazos; percibir, interpretar y reaccionar ante nuestras expresiones faciales, etc. La mayoría de las personas con síndrome de Down han recibido con entusiasmo esta apertura; pero también conocemos personas que tras la pandemia no han sido capaces de recuperar su nivel de funcionamiento previo. Estos dos años les “han pasado la factura” y, por ello, merecen mayor atención y una revisión de su mapa de necesidades y apoyos.
Encaramos los prolegómenos del periodo estival con la publicación de este número que contiene tres interesantes artículos versados en diversos ámbitos de la discapacidad intelectual y el síndrome de Down. El primero de los artículos recopila cuatro trabajos que forman parte de un magno estudio llevado a cabo en el Medio Oeste de Estados Unidos por la institución Advocate Aurora Health. El proyecto recoge y estudia las diversas patologías que aparecen como comorbilidades en una cohorte de varios miles de personas con síndrome de Down, comparando su prevalencia con la de la población general.
El segundo artículo va dirigido hacia la buena práctica de la comunicación y de la información en el terreno de la discapacidad intelectual tomando como referencia el libro recientemente publicado sobre la vida adulta en el síndrome de Down. En el artículo se nos alerta de la importancia de discernir entre la información veraz y contrastada y la tendenciosa y parcial; de la dificultad para digerir cantidades ingentes de información parcializada y desorganizada; de la imprudente información que, lejos de ser meramente inservible pero inocua, puede ser claramente nociva para para las familias y las personas con síndrome de Down. Este manual, recién publicado por nuestra Fundación Iberoamericana Down21 (ver https://www.sindromedownvidaadulta.org/num-40-febrero-2022-libros-y-publicaciones/), ofrece una serie de capítulos rigurosos que se describen en este artículo con detalle.
El tercer artículo que presentamos aborda las percepciones que los jóvenes mantienen respecto a las personas con discapacidad. Estas percepciones aun contienen estereotipos claros sobre los que hay que incidir para “disolverlos” a través de su contraste con la realidad de las propias personas con síndrome de Down. Conocer estas ideas estereotipadas es condición necesaria pero no suficiente para saltar las barreras actitudinales, aún presentes en nuestra sociedad; pero es un primer paso necesario para que los programas de intervención hacia las actitudes resulten efectivos.
En la sección Mi Vida contamos con el testimonio del padre de Julia A. Navarro, una mujer con síndrome de Down de Barquisimeto (Venezuela). Pediatra de profesión, nos relata cómo su hija, con su ejemplo cotidiano, ha ayudado a otras madres y padres a vislumbrar un futuro lleno de posibilidades para sus hijos e hijas con discapacidad.
Aprovechamos para desearles un feliz verano.