Abuso a adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo, en servicios comunitarios institucionales: una revisión sistemática

Josephine Collins, Glynis H. Murphy
Tizard Centre, University of Kent, Canterbury, Kent, United Kingdom.
J.collins-2001@kent.ac.uk

Nota del Ed. El presente artículo es un amplio resumen en español del artículo original: Collins, J., & Murphy, G. H. (2022). Detection and prevention of abuse of adults with intellectual and other developmental disabilities in care services: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(2), 338–373. https://doi.org/10.1111/jar.12954

Métodos

Se ha realizado una revisión sistemática de la investigación publicada sobre el abuso de los adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo en los servicios asistenciales, incorporando estudios tanto cualitativos como cuantitativos. La búsqueda inicial en bases de datos proporcionó 15.389 artículos; tras aplicar los debidos criterios de elegibilidad, quedaron 48 artículos: 22 del Reino Unido, 9 de USA, 5 de Australia, 3 de los Países Bajos,1 de Suecia, 1 de Noruega y 1 conjunto de USA y UK. Veintidós utilizaron un diseño de estudio cualitativo, 15 un diseño cuantitativo y 13 de metodología mixta. En aquellos servicios en los que se había descrito abuso, se apreció una falta de participación por parte de la comunidad, frecuentes cancelaciones de citas de consulta, planes de atención de pobre calidad y ambientes aislados o pobremente cuidados. Las organizaciones con mayor riesgo de prácticas de abuso evidenciaron escasa preparación para informar sobre los problemas y mínimos intentos de poner en marcha políticas de protección al adulto.

Resultados

1. Factores de riesgo

Los autores de 31 de los 48 estudios informaron sobre los factores de riesgo asociados al abuso de adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo en los servicios institucionales: las características de las víctimas y de los abusadores, y factores propios de la organización.

Características de las víctimas. El sexo del usuario, siendo mayor el femenino; el mayor grado de discapacidad y de dificultad para la comunicación; ser conocido durante más tiempo o incluso desde el nacimiento; un empeoramiento en la conducta conflictiva; haber sido víctima en anteriores episodios; haber estado incluido en algún programa de rehabilitación de conducta o estar recibiendo algún fármaco para controlar la conducta.

Características de los abusadores. El sexo del abusador, siendo mayor el masculino; los cuidadores más recientes; los que ya habían abusado previamente; incapacidad del staff para afrontar el incremento del estrés o de aportar medios adecuados para aliviarlo; percepciones o actitudes del staff en relación con los usuarios. Por ejemplo, visión distorsionada sobre la capacidad y sensibilidad humana de la persona con discapacidad.

Factores propios de la organización. Están relacionados predominantemente con una política débil de gestión, o una pobre implementación de la política, y la vigilancia inadecuada de los servicios (p. ej., escasa vigilancia en las visitas externas o sobre los usuarios cuando salen de sus espacios asignados). La pobre gestión se caracteriza por falta de apoyo al staff directivo, o la mala relación entre los gestores y los cuidadores más experimentados, la necesidad de formación, la resistencia al cambio, las barreras para mantener una buena comunicación entre el personal y con los familiares (falta de reuniones, seminarios, análisis conjuntos), falta de participación en la comunidad, ceses o cambios repetidos en los nombramientos. En las organizaciones con un mayor riesgo era evidente la escasa información sobre los casos ocurridos, la escasez de personal. En ocasiones se observó la escasa preparación cultural por parte de los empleados profesionales, falta de rigor en los valores exigidos para poder ofrecer la debida atención, escasa vigilancia de su conducta, pobre comunicación inter-profesionales, inexperiencia, mal ambiente en el personal, poco apoyo a los informantes que descubrían el abuso.

2. Factores protectores

Fueron 13 de entre los 48 estudios los que informaron sobre los factores que protegían frente a los abusos, divididos en características de las víctimas y de los abusadores, y factores propios de la organización.

Características de los usuarios. Capacidad para informar gracias a sus habilidades comunicativas, conocimiento sobre sus derechos para no ser violado, control sobre su propio cuidador, comprensión de las relaciones sociales, buenas estrategias de afrontamiento y confianza en sí mismos.

Características del personal cuidador. Actitudes positivas hacia los usuarios, reconocimiento y valoración de la diferencia, reconocimiento y respeto a las preferencias de los usuarios, motivación intrínseca, confianza para oponerse a las malas prácticas, tener una buena relación con los colegas con más experiencia, lo que permite ser escuchado y valorado.

Factores propios de la organización. El liderazgo claro de una gerencia cuyos valores concuerdan con los del personal y la organización. La capacidad de dar claras instrucciones laborales. Supervisores capaces de servir como modelos y de corregir los errores, con capacidad de comunicarse, de tomar decisiones compartidas, de aceptar nuevas ideas, con buena comunicación con la comunidad. La formación regular del personal. La utilización coherente de medidas disciplinarias. El apoyo a los informadores de abusos. El conjunto de factores protectores creaba la cultura del cuidado y la atención de una forma coherente, respetuosa, motivadora.

3. Dificultades para detectar los abusos

Once de los 48 estudios expusieron los obstáculos para detectar los abusos en los servicios. El más decisivo fue la falta de conciencia y de conocimiento por parte del personal sobre lo que constituye un abuso y cuándo ha de ser obligada la intervención. Por ejemplo, el descuido y abuso en las finanzas del adulto era frecuentemente minimizado y no informado. Cabe argüir que la carencia de una guía informativa puede terminar en la presencia de sensibilidades diferentes a la hora de informar sobre el abuso. El personal podía resistirse a informar si no había sido testigo del abuso, si pensaba que los datos no eran concluyentes, si el usuario tenía ya una historia de falsas alegaciones, o si su nivel mental era muy bajo, o si había peligro de romper la confidencialidad. Sin duda, el grado de deficiencia cognitiva y de capacidad comunicativa por parte del usuario hacían más difícil de probar los hechos y de detectarlos.

Otros obstáculos frecuentes consistieron en la carencia de colaboración interprofesional y consultores expertos, falta de método en la investigación, retrasos en la información y en el proceso de investigación, visión sesgada sobre la víctima por parte de profesionales poco formados, falta de recursos para proceder a una investigación sistematizada.

4. Cómo mejorar la práctica de la detección de un abuso

Además de identificar los factores de protección, esta revisión detectó y destacó varias áreas en las que se puede mejorar la práctica para detectar el abuso en los servicios. Veintidós autores de los 48 estudios ofrecieron recomendaciones sobre cómo el personal de los servicios debería mejorar para detectar con eficacia. Estas recomendaciones fueron: la necesidad de que el personal observe, informe y se pregunte por las cusas de los cambios que observe en la conducta de los usuarios (p. ej., aumento de la ansiedad, de conductas agresivas y disruptivas), y construya una buena relación con los usuarios y las familias, al mismo tiempo que asegure que están al corriente del proceso de despertar su preocupación.  Además, el personal deberá conocer bien a sus usuarios con los que está trabajando, y asegurarse de identificar sus intereses y priorizarlo mediante una práctica reflexiva.

Ha de seguirse una política y unos protocolos, y el personal ha de actuar de forma inmediata una vez tenida información del abuso, de modo que se documente la información proporcionada por la víctima abusada, e informe a las autoridades competentes. El staff habrá de recibir de forma regular visitas no anunciadas por parte de los supervisores, supervisión y formación clínica (p. ej., sobre temas que traten la dinámica de relación en el abuso, los límites más apropiados, los patrones/signos de abuso y las respuestas apropiadas en casos de sospecha de abuso) para asegurar que se siente apoyado y autorizado en su papel.

Los gerentes de los servicios han de promover la construcción de relaciones laborales de colaboración entre profesionales dentro de sus propios servicios, con las familias de sus usuarios, y con profesionales externos (p. ej., servicios de protección al adulto), mediante una comunicación que sea eficiente, formación, reuniones periódicas de los equipos y actividades estructuradas para ir formando equipos. Además, han de apoyar al staff que informa sobre un abuso y asegurar de que no sufra detrimento alguno ni sufrir alguna represalia. Los gerentes tienen que ser considerados como agentes que actúan cuando surge un problema y que responden apropiadamente ante una investigación, ofreciendo oportunidades para reflexionar sobre los incidentes.

Los servicios han de permanecer suficientemente abiertos para ser analizados desde fuera, de manera que aumente la probabilidad de que el abuso pueda ser detectado. Ha de darse al staff normas detalladas sobre cuándo y cómo implicar a otras agencias una vez que surja una alegación contra un posible abuso. Puede ser muy útil implicar a las propias familias de los usuarios en la tarea de reclutar y formar a nuevo y motivado personal.

De gran importancia es formar a los propios usuarios para que tengan mejor control y se sientan más responsables de su seguridad, dándoles clara información sobre lo que constituye el abuso y su salvaguarda a lo largo del proceso. Eso significa dar buena y apropiada formación sexual, formación en asertividad y firmeza que les ayude a prevenir y a detectar tempranamente cualquier intento de abuso sexual. Los usuarios han de disponer de un abogado externo independiente que les proteja.

5. Instrumentos para detectar el abuso

Fueron 6 los autores de entre los 48 artículos que se refirieron a la utilización de instrumentos específicos para detectar el abuso en las instituciones de servicios; y eso incluía la tecnología de vigilancia y la evaluación de la cultura y la atmósfera vividas en las diversas dependencias, y el clima social.

Lo observado en esta revisión sugirió que la tecnología de vigilancia podría contribuir a la detección del abuso, y a la autonomía de los usuarios, pero sólo si se establecía desde un enfoque realmente centrado en la persona. La tecnología debe apoyar y acrecentar las capacidades del usuario, reducir sus restricciones, estar basada en una visión de sus beneficios y riesgos, implicar al staff que va a estar equipado para trabajar con seguridad mediante esta tecnología, ser aceptable para su usuario y beneficiar al cliente. Para conseguir una buena implementación de la tecnología de vigilancia es imprescindible que sea comprendida y apoyada por todos los implicados.

Parece evidente que la evaluación y consideración de la formación cultural, la atmósfera y el clima social contribuyen a la detección del abuso. Pero no siempre es fácil valorarlos, porque contestar adecuadamente a las preguntas que se hacen a personas con discapacidad intelectual en un cuestionario depende mucho de su grado de discapacidad, capacidad de comprensión, intensidad de los apoyos, posibilidad de reformular una pregunta. Hay cuestionarios dirigidos al staff para evaluar el clima cultural en residencias de grupo, como por ejemplo el Group Home Culture Scale, utilizado en el estudio de Humphreys et al. (2020) que ha mostrado validez y aceptación. Trata de medir: (i) el grado en que las prácticas del staff van dirigidas a potenciar el bienestar de cada residente, (ii) si existen divisiones entre el personal que perjudiquen la dinámica del grupo, (iii) el grado en que el supervisor muestra su liderazgo con prácticas que transmiten cultura, (iv) la percepción positiva que tiene el staff sobre el apoyo y prioridades que recibe de la organización, (v) el grado en que el personal valora a los residentes y las relaciones que con ellos mantienen, (vi) si existe una distanciamiento entre el personal y los residentes, en donde el staff considera que los residentes no son fundamentalmente diferentes de ellos mismos, y (vii) el grado en que los valores de los miembros del staff se ajustan con los valores declarados de la organización.

6. Seguimiento externo

Quince de los 48 autores ofrecieron recomendaciones sobre cómo los servicios de seguimiento externo podrían ser mejorados para aumentar las posibilidades de detección de los abusos en los servicios. Estas recomendaciones incluían el asegurar a los investigadores el suficiente tiempo, recursos, supervisión, acceso a la consulta de un experto y adecuada formación (p. ej., sobre los factores de riesgo de abuso), para asegurar su capacidad de investigar un caso en toda su complejidad, de manera inmediata y con capacidad para conseguir la mayor información posible. Además, es necesario compartir la información con los profesionales y cuidadores familiares sobre los indicios de abuso, con el fin de que puedan identificar y expresar sus preocupaciones. En una organización extensa de atención y cuidados, se necesita información sobre los indicadores iniciales, de modo que los directivos, gestores y quienes han de tomar decisiones se sientan equipados, para reconocer y responder de manera eficaz a esas preocupaciones. Han de introducirse protocolos de investigación para asegurar que los investigadores que visiten los servicios respondan también de forma sistemática y eficaz a los distintos hallazgos.

Se recomendó revisar las prácticas de archivo de registros sobre la protección del adulto, con el fin de asegurar una metodología más constante y detallada sobre la gestión de casos de protección al adulto y de las prácticas de acción social, con validez entre regiones. Eso incluye utilizar instrumentos de registro y archivo de casos que aseguren una práctica eficiente. Igualmente sirve registrar y vigilar sitios y lugares exteriores al espacio de la propia organización. Los servicios y profesionales de salud mental han de comprometerse a participar de forma rutinaria en las actuaciones y política general de protección. Aquellas instituciones que no sean capaces de proteger adecuadamente a sus residentes, de formar a sus profesionales o de responder a las acusaciones de abuso, deberán ser sancionadas y obligadas a cumplir y mejorar sus sistemas de detección y protección frente al abuso.

Análisis y reflexiones

Esta revisión sistemática pretendía destacar los factores de riesgo y de protección frente al abuso en adultos con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo en instituciones de atención, e identificar los instrumentos de evaluación y las intervenciones diseñadas para impedir o detectar el abuso.

Se han identificado varios factores de riesgo y de protección en relación con las características de la víctima (p. ej., la gravedad de la discapacidad cognitiva, las dificultades de comunicación), con las características del agresor (p. ej., escasa motivación intrínseca para funcionar en este tipo de atención, la limitación en su capacidad para afrontar el creciente estrés, la percepción de que el usuario de esos servicios es “diferente” de él), y los factores de la organización (p. ej., escaso liderazgo, escasez de cuidadores, cambios frecuentes en el personal, escasa o nula tarea de reflexión).

Pero explicar el abuso exclusivamente en términos de factores singulares de riesgo sería fracasar a la hora de abordar las complejas estructuras que subyacen y que, en último término, conducen a que ocurra un incidente de abuso. Ya hace años se habló del aislamiento propio de las estructuras institucionales. Desde entonces se ha progresado mucho en la desinstitucionalización y en la puesta en marcha de importantes políticas dirigidas a prevenir y detectar los casos de abuso. Pero hay algo más que no termina de superarse: la victimización ―¿demonización?― por parte de la sociedad sobre las personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo, que perdura a todo lo largo de su vida y exige incansable y pertinaz investigación e intervención. Las estructuras y procesos administrativos, como son el ignorar el problema del abuso, el castigar o ignorar a quienes informan sobre la posibilidad de un caso sospechoso y el imponer procedimientos poco realistas, contribuyen a crear una atmósfera en la que el abuso se extiende sin límites. Es en la sana relación, consideración y respeto entre personal y usuarios donde se fragua la eliminación, en lo posible, de los factores de riesgo y se fundamenta la debida protección.

La revisión ofrece abundantes recomendaciones y sugerencias para que los directores y el staff de las instituciones reflexionen sobre un problema que es tan real como urgente de abordar. Eso abarca tanto a la consideración profunda de la dignidad de todo ser humano como a las medidas prácticas para eliminar riesgos, detectar hechos reales y paliar consecuencias que afectan profundamente a la vida del perjudicado.